Марк Савченко – единственный ребенок в Приамурье, который появился на свет с редким диагнозом – синдромом Тричера Коллинза. По статистике, он встречается у 1 из 50 тысяч младенцев. У Марка и без того непростой диагноз осложнился ДЦП. Сейчас родители объявили сбор средств на реабилитацию сына. Как живет ребенок с редчайшим заболеванием, что делает семья, чтобы улучшить жизнь Марка, и что отвечает тем, кто советует им применить эвтаназию в отношении родного сына – об этом мама Марка Диана рассказала Amur.life.
«20 минут он был без кислорода»
Марк родился в Белогорске в апреле 2019 года и стал вторым ребенком в семье Савченко. Мама вспоминает – когда малыш появился на свет путем кесарева сечения, врач акушер-гинеколог не сдержал свои эмоции.
«Врач, который принимал у меня роды, довольно взрослый мужчина, сказал, что за последние 60 лет работы акушером-гинекологом он впервые видит такой синдром. Таких деток больше нет в нашей области», – рассказывает Диана Савченко.
С рождения у Марка налицо типичные признаки этого синдрома: деформирована лицевая часть головы, снижен слух.
Врачи оказались не готовы к тому, что на свет появится ребенок с непростым заболеванием – скрининг во время беременности не показывал никаких патологий. В результате Марк мог умереть, едва родившись. А длительное кислородное голодание повлекло новые диагнозы.
«Синдром Тричера Коллинза бывает тяжёлой формы, а бывает лёгкой, когда просто отсутствуют ушки или нет слуховых проходов. Эти дети ходят в школы, в садики, на пианино играют, в футбол, занимаются плаванием. То есть они живут обычной жизнью, потому что синдром не затрагивает мозговую деятельность, дети развиваются, как обычные люди, взрослеют, женятся. А у нас все осложнилось тем, что врачи не были готовы к тому, что родится Марк. У него была искривлённая гортань, и ему пытались очень долгое время поставить интубационную трубку. 20 минут он был без кислорода. Произошло кислородное голодание, и поэтому у нас все осложнилось ДЦП. Обидно, очень обидно. Знаете, просто с синдромом бороться было бы намного легче. Он бы ходил в садик, в школу, развивался по возрасту, а тут все усложнилось этим ДЦП», – объясняет мама Марка.
Сразу после рождения Марка перевели в реанимацию, поэтому его первую фотографию мама сделала только в 2-месячном возрасте.
Пока Марк лежал в реанимационном отделении, Диана молилась, чтобы сын выжил, хотя многие в ее окружении наоборот задавались вопросом – как можно жить с ребенком, у которого такие патологии.
«Я лежала в роддоме, и многие вокруг говорили, как вы будете жить? Близкие люди, друзья переживали за нас, как мы будем дальше. Многие думали, что брак наш распадётся, ведь по статистике мужчины часто уходят от больных детей, и все думали, как я буду одна. То есть уже заблаговременно нас развели», – вспоминает молодая женщина.
«Нам говорили, что он будет лежачим»
Семья пыталась понять причины, почему Марк родился с отклонениями, консультировалась с генетиком. Врач объяснил – синдром Тричера Коллинза передаётся ребенку от родителя, но так как родители Марка подобным не страдают, то этот случай объясняется спонтанной генной мутацией. Что ее спровоцировало? На этот вопрос никто не может дать ответ.
Как бы то ни было, недавно Марку исполнилось уже 6 лет. Мальчик пережил уже множество операций: в частности, у него установлена трахеостома и гастростома, слуховые аппараты. Но самые печальные прогнозы врачей не сбылись.
«Нам говорили, что он у нас будет совсем лежачим. А он у меня пододвигает стул на кухне к шкафу, залазит на кухонный гарнитур и достаёт свою вкусняшку из шкафа! Это колоссально же! Конечно, мы не можем с ним вести диалог, иногда он отзывается, дает тебе, что просишь, но когда ему что-нибудь надо, он это показывает, он это несёт. Например, несёт пульт от телевизора и требует включить определённый мультик, если он хочет кушать, несёт тебе ложку, несёт заварку, или переходник от гастростомы, или кружку, или обувь свою, если хочет гулять. То есть он показывает именно, что он хочет», - рассказывает Диана.
«Брат ждет, когда у Марка отрастут ушки»
У Марка есть старший брат Артем, ему 10 лет. По словам мамы, он очень любит братишку и переживает, когда на того странно реагируют окружающие люди.
«Он все ждёт, что у Марка отрастут ушки, что он начнёт за ним бегать, что он будет так же, как и он. "Мама, ну он же будет когда-нибудь таким, как я?!" Я ему пытаюсь объяснить, что Марк никогда не будет таким, как он, и поэтому мы за ним ухаживаем. Брату очень обидно, когда мы гуляем, например, на улице, и некоторые оборачиваются, кто-то вслух брезгливо что-то может сказать, – он очень обижается. "Мама, почему?" Мы привыкли к Марку, для нас он уже обычный ребенок. А люди, которые видят его впервые, бывают жестоки», – говорит Диана.
Родители регулярно возят Марка на курсы реабилитации – после очередного Марк сделал первые шаги и научился пить из кружки. Трогательное видео Диана опубликовала в телеграм-канале, в котором она рассказывает о жизни сына.
видео: t.me/savchenkomarik
«Он бы умер без меня»
«Я медик, я проходила практику в детских домах, в домах малютки, и я бы ни за что в жизни не хотела, чтобы мой ребёнок проходил через этот ад. Когда тебя не могут ни обнять, ни взять на ручки – все это по времени, и то только для кормления. Это ужасно. Он бы в первые полгода без меня умер. Вы знаете, так как мы за ним ухаживали первый год? Мы от него не отходили. У нас был тяжелейший рефлюкс, мы с мужем дежурили по очереди возле него даже ночью. Менялись каждые 3 часа. Без присмотра рвотные массы могли попасть ему в трахеостому, её надо было быстренько просанировать, чтобы не дай бог не попало в лёгкие, иначе Марк мог задохнуться», - так Диана отвечает на вопрос, а были ли мысли отказаться от ребенка.
Вместо того, чтобы сложить руки, семья Марка борется за возможность их сыну развиваться, насколько это возможно. Но это непросто: на курсы реабилитации приходится ездить за пределы Приамурья, да и в области не всегда можно получить помощь.
«В нашей области нас почти нигде не берут, так как из-за сложного диагноза боятся с нами связываться. Даже элементарно полечить ребёнку зубы мы не можем, нас нигде не берут», - говорит мама.
«Меня обвиняли, что я родила его специально»
Еще одной проблемой стало отношение посторонних людей. В свой адрес за несколько лет Диана услышала немало неприятного. Если, конечно, так мягко можно назвать то, что ей высказывают незнакомые люди.
«Вы знаете, какие гадости пишут? Вы не можете себе представить. Волосы дыбом встают от женщин, которые пишут мне про эвтаназию. Пишут, почему ты его не усыпила? Потому что вот такое чудовище не должно гулять. Это ужасно просто. Первое время я рыдала, мне было настолько обидно, причём люди обвиняют меня в том, что якобы я знала, что он будет больной, и родила его специально, чтобы деньги собирать с людей. Господи! Что я обрекла ребёнка на мучения только ради того, чтобы собирать деньги. Но это неправда! Сейчас я реже переживаю по этому поводу, но иногда так накапливается…И так одна проблема за другую цепляется, и тебя просто добивают ещё какими-нибудь дикими комментариями», – рассказывает Диана.
«Он 24 на 7 под присмотром»
Вода – любимая стихия Марка, рассказывает мама. Но, к сожалению, он не может плавать в бассейне из-за трахеостомы. Если туда попадет вода, он может её вдохнуть, и тогда разовьется либо асфиксия, либо пневмония. Дома в ванной Марк всегда купается сидя и под контролем. «Он 24 на 7 под присмотром, одного оставить его нельзя», – добавляет мама.
По словам Дианы, Марк проявляет и свой характер.
«Если мы его не понимаем, он начинает плакать, кричать, причём он давно понимает, что чтобы его услышали, ему нужно закрыть трахеостому. И он рукой её закрывает и кричит. Иногда мультики сидит смотрит, слышим, закатился, смеется. Либо с братом старшим играют: тот его покрывалом закрывает, а он смеётся. Эмоции у него как у обычного ребёнка трёхлетнего, который чему-то удивляется, чему-то радуется. Особенно Марк рад приходу бабушки, которую он безумно любит. Папу тоже с работы встречает. То есть он знает, что я мама, это папа, это брат».
«Конечно, есть люди, которые откололись от нас. Остались самые-самые близкие друзья, и родственники. Никто не отвернулся. Все с нами, все его любят таким, какой он есть. Ему дарят подарки, покупают сладости, носят на руках, с ним гуляют, его любят. И он понимает эту любовь», – заключает Диана.
Сейчас родители Марка объявили сбор средств для того, чтобы в следующем году повезти сына на очередной курс реабилитации в Томск. По их подсчетам, на лечение в течение года нужно собрать 1 миллион 300 тысяч рублей. Пока благодаря неравнодушным людям в копилке Савченко - около 200 тысяч рублей. Недавно, говорит мама, два благотворительных фонда пообещали подключиться к помощи и закрыть львиную долю требуемых денег. Останется собрать около 300 тысяч – чтобы Марк мог получить лечение в течение года.
Перевести средства можно но номеру мамы - 8 962 293 31 89 (получатель Диана Валерьевна С.).
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
