Обеспечить необходимым дорогостоящим препаратом 6-летнюю благовещенку Настю Бортник, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА), амурский минздрав должен до 1 ноября 2020 года. Таково решение последней судебной инстанции, куда обратилась мама девочки.
О диагнозе в семье Бортник узнали, когда ребенку исполнился год и Настя так и не встала и не поползла. «Долгое время мы жили смирившись, пока не изобрели и не зарегистрировали препарат “Спинраза”, это дает нам надежду, что мы сможем остановить прогрессирование болезни и вернуть свои утраченные возможности», – рассказала Светлана Бортник в программе «Простые вопросы».
«В первый год нужно сделать 6 инъекций, каждая стоит 8 миллионов рублей, то есть нужно 48 миллионов рублей. Есть у вас такие деньги? Какой доход у семьи?», – поинтересовалась ведущая Анна Краснобаева. «Таких денег у меня нет. У меня ребенок на инвалидности, я нужна ребенку постоянно, зарабатывать я не могу. Я даже удаленно не могу работать, не могу выделить на это время. Кроме того, у нас должна быть ежедневная реабилитация – вертикализация, массаж, ЛФК, бассейн», – ответила Светлана Бортник.
Настя не ходит и не может обойтись без круглосуточного ухода и заботы. По словам мамы, девочка постепенно утрачивает свои навыки. Чтобы добиться выделения денег на необходимый препарат, Светлана начала судебные тяжбы с амурским минздравом. В этой ситуации суд встал на сторону семьи Бортник. Аналогичные положительные судебные решения есть на руках уже у четырех семей с такими детьми – приводит данные Светлана.
Пока идут суды, Настя насколько это возможно живет как обычный ребенок – научилась читать, решать примеры, поет и учит стихи. 11-летний брат Насти Бортник хочет встретиться с губернатором и записал к нему обращение. Подробнее в программе «Простые вопросы».
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
