Фонд «Сбереги жизнь» вернул все деньги на лечении Софии Дарбинян ▸ Amur.Life

История Софии Дарбинян, которой собирали на спасительный укол стоимостью 2 миллиона долларов, разрешилась. Мама девочки сообщила в инстаграме, что благотворительный фонд "Сбереги жизнь" наконец перевел семье все собранные деньги, и в ближайшее время девочке, страдающей спинальной мышечной атрофией, сделают дорогостоящую инъекцию.

Ранее родителям Софии удалось собрать все средства на спасительный укол препарата Zolgensma, средства переводили люди со всего мира, а закрыл сбор неизвестный благотворитель. Однако в центре негативной истории оказался один из фондов – «Сбереги жизнь». Там на лечение Софии Дарбинян было собрано 2 миллиона 436 тысяч рублей. Сославшись на нарушение условий договора и затраты на юриста, фонд перевел семье 2 миллиона 50 тысяч рублей, а 386 тысяч удержал. 12 октября мама сообщила, что ситуация разрешилась в положительном ключе.

«Фонд отправил все деньги. Так что это все замечательно. Эта история закончилась», – кратко рассказала мама Софии в инстаграме.

В ближайшее время Софии должны поставить спасительный укол. Пока же было принято решение ввести ребенку очередную инъекцию препарата "Спинраза".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Честно говоря, я стала так суеверна, затаилась и ждала, и вот о таких волнительных для нас событиях рассказываю уже в прошедшем времени. Посоветовавшись с несколькими специалистами по СМА и поняв сроки по Zolgensma, мы поняли, что без Спинразы √4 нам не обойтись. Это и завершение загрузочного курса (напомню, он ставится по схеме 0-14-28-63 день), и безопасность на время начала действия Zolgensma (ведь у всех эффект проявляется по-разному и в разные сроки). Итак, вырисовывался план: 14.10 Спинраза, а через 2-3 недели (в зависимости от анализов) Zolgensma. Так как мы уже были в Москве, а ковид бушевал (и до сих пор бушует), лететь обратно с Соней было большим риском. Поэтому мы договорились с поликлиникой о том, что они отдадут Вове Спинразу, и он привезет ее нам (конечно же, в термобоксе с термодатчиком с соблюдением условий хранения). И конечно же, мы очень переживали: за сроки, за перелет, за то, сработают ли все как надо. И в итоге, все получилось: заняло это у Вовы три дня, и в прошлую пятницу он был уже с нами, и Спинраза тоже была с нами. (Кстати, на досмотре спросили, не биологические ли это образцы, но убедившись что это лекарство, пропустили без проблем, мы больше волновались). А сегодня мы с Соней уже в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, в палате. Введение должно быть по схеме в среду. Завтра Соню будут мучить с утра: кровь брать. Крови надо много 🙈 Введение Спинразы планируют провести с местным обезболиванием и без наркоза.

Публикация от София Дарбинян г. Новосибирск (@helpsofiadarbinyan) 12 Окт 2020 в 4:43 PDT

При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.