В редакцию Amur.life обратилась жительница Благовещенска, которая вынуждена бороться за безбарьерную среду для своей дочери-инвалида. В этом году девочка пошла в школу. Она передвигается на инвалидной коляске, а школьный кабинет расположен на 2 этаже. Мама обратилась в учебное заведение с просьбой перенести кабинет на 1 этаж. Но в учебном заведении ответили отказом, вместо этого приняв ряд других мер.
Историю 7-летней Насти Бортник, которой в раннем детстве был установлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) Amur.life рассказывал в 2020 году. Тогда маме девочки приходилось бороться за здоровье дочери и судиться с амурским минздравом, чтобы Насте выделили средства на дорогостоящий препарат «Спинраза», одна ампула которого стоит около 8 миллионов рублей. Женщина пикетировала областное правительство, чтобы деньги на лекарство предусмотрели в бюджете.
Год назад Настя получила первую инъекцию долгожданного препарата, но от дальнейшего введения было решено отказаться – у девочки лекарство вызвало побочные действия. Вместо «Спинразы» Настю обеспечили другим препаратом, который она будет получать ежедневно на протяжении всей жизни.
«Закупает его государственный внебюджетный фонд "Круг Добра", созданный указом Владимира Путина. Конечно, есть значительные улучшения, дочь стала сильнее. Я веду записи всех изменений, каждая мелочь радует!» – говорит мама Насти Светлана Бортник.
Но сейчас, кроме борьбы за здоровье дочери, женщине приходится вести борьбу за нормальные условия учебы ребенка. Настя в этом году пошла в школу. Она давно научилась читать, писать, считать, свободно обращается с гаджетами. Врачебная комиссия выдала рекомендации для посещения образовательного учреждения, в том числе девочке рекомендовано посещение классно-урочной системы образования в соответствии с требованиями организации безбарьерной среды.
«В нашей семье было принято решение, что Настя будет обучаться в той же школе, что и ее старший брат, по общей программе вместе со сверстниками. В начале мая 2021 года я направила заявление директору школы № 14 о зачислении Насти в первый класс. В заявлении указала, что дочь передвигается на коляске, и попросила организовать обучение в классе на первом этаже. На что директор школы пояснил, что в школе № 14 отсутствуют условия для создания кабинета начальной школы на 1-м этаже, сообщив, что требуемые условия есть в другой школе – № 22, – рассказывает Светлана Бортник. – Таким образом, мне предложили определить ребенка в другое учебное заведение, за 6 километров от нашего дома».
Светлана прислала видео, на котором запечатлен непростой путь ее дочери к знаниям – в школе мама на руках поднимает Настю в кабинет на 2 этаж, а школьники помогают поднять наверх коляску.
Женщина не оставляет попыток договориться с администрацией школы, чтобы школьный кабинет 1 класса перенесли на первый этаж, но пока безрезультатно. По этой причине мама была вынуждена возить Настю в школу на старом кресле-коляске, из которого Настя уже выросла. Старое кресло весит 20 килограммов, в то время как новое – 80 и поднимать его по лестнице будет значительно сложнее.
«Закон об образовании гласит, что у нас инклюзивное образование, значит если в образовательном учреждении появляется ребенок со специальными потребностями, учреждение для него их создает. Но мы не можем в этом убедить руководство школы. Представляете, нам школьники наверх несут коляску. Недавно пятиклассников прислали на помощь, чтобы они коляску весом 20 килограммов спускали вниз. Я сама не прошу детей, мне их жалко, они же не грузчики, но вот носят нашу коляску. С позиции мамы я с этим категорически не согласна. Детки ходят в школу для получения знаний, а не для ежедневного перетаскивания по этажам тяжестей, – рассказывает Светлана Бортник. – Кроме того, в виду специфики заболевания ребенок все время находится в корсете. Носить с этажа на этаж ребенка неудобно и опасно, так как при переноске корсет съезжает, что может нанести девочке травму».
Кроме того, Настя не может посещать столовую, расположенную на первом этаже школы.
В июле 2021 года Светлана Бортник обратилась в прокуратуру Амурской области с просьбой проверить законность и правомерность действий руководства школы. В надзорном ведомстве женщине ответили, что в школе до 1 сентября 2021 будут созданы необходимые условия для беспрепятственного доступа в здание и помещения образовательной организации. Директору школы было объявлено предостережение.
Светлана Бортник рассказывает: в школе решили выйти из положения и приобрели лестничный гусеничный подъемник «Барс-ГУП-130». Но он не подходит ни для одной Настиной коляски, говорит мама.
Фото: скриншот видео www.dealmed.ru
Тогда учебное заведение получило в аренду в центре «Доброта» механическое кресло-коляску «Армед», которая подходит для транспортировки на этом подъемнике. Маме предложили на первом этаже пересаживать Настю из своей коляски на школьное кресло-коляску и с помощью подъемника поднимать ее на второй этаж. На втором этаже снова пересаживать ребенка в свою коляску и далее следовать в класс на уроки. Такое предложение мама посчитала неприемлемым и опасным для ребенка.
«Предлагаемая нам в школе коляска «Армед» является коляской для взрослого человека. Ее характеристики даже близко не совпадают с теми, что установлены для Насти. Комплектации нет никакой вообще. Перевозить Настю в такой коляске невозможно и опасно. По этой причине я продолжаю ежедневно носить Настю на второй этаж и обратно на руках», – добавляет Светлана.
В конце сентября Светлана Бортник направила директору школы претензионное письмо, в котором попросила обеспечить Насте свободный доступ к месту обучения и к расположенной на первом этаже школьной столовой. Из школы пришел ответ на обращение мамы. В нем директор учреждения по пунктам перечислил, какие меры в школе приняли, чтобы организовать Насте Бортник подходящие условия.
«На 1.01.2021 г. для организации безбарьерной доступной образовательной среды проведена следующая работа.
1. Школой приобретен гусеничный подъемник «БАРС-ГУП-130» по цене 270 000,00 рублей.
2. Ведется капитальный ремонт туалета на 2-м этаже с учётом требований к данным санитарным комнатам для инвалидов-колясочников по цене 470 000,00 рублей. Создать такой туалет на первом этаже технически невозможно.
3. На втором этаже будет создана комната релаксации и психологической разгрузки с набором мебели для детей с ОВЗ по цене 437 000,00 рублей.
4. Школой взято в аренду кресло-коляска для инвалидов в центре «Доброта».
5. По просьбе школы в штатное расписание внесена ставка тьютора, который должен организовать сопровождение Вашего ребенка во время посещения им учебных занятий...», – перечисляется в ответе учебного заведения. Кроме этого, в письме сообщается, что здание школы было построено 40 лет назад и не приспособлено для обучения детей такой категории.
Однако Светлана Бортник считает принимаемые школой меры нецелесообразными и несвоевременными. В частности, мама настаивает, что купленный подъемник не подходит ни для одной коляски Насти, как не подходит ей и взятое в аренду кресло, которое может создать опасность для ребенка. Кроме того, ни один сопровождающий не сможет поднять на второй этаж кресло-коляску весом 80 килограммов, добавляет женщина.
«Нас с дочерью снова подводят к тому, что на первом этаже нашему классу места нет. Но школа № 14 достаточно большая. На первом этаже расположено много классов и помещений: языковые, музыки, просторный кабинет директора с приемной и т.п. Считаю, что любой из этих кабинетов вполне можно разместить на втором этаже, а нашу классную комнату перенести на его место», – настаивает Светлана Бортник.
Amur.life адресовал запрос по этому поводу в управление образования администрации Благовещенска.
«В настоящее время вопрос находится в проработке. Ситуация неоднозначная, в школе она возникла впервые. Руководство школы № 14 нацелено на то, чтобы разрешить эту ситуацию с максимальным соблюдением прав всех участников. Чтобы все учащиеся школы имели действительно равные возможности.
Мама хотела бы, чтобы ее дочь занималась вместе с другими детьми. Руководство школы закупило подъемник, взяли в аренду коляску, готовы ввести ставку ассистента, сделать ремонт в туалетной комнате, оборудовать комнату релаксации. Все это предусмотрено законодательством – если дети с ограниченными возможностями здоровья обучаются, учреждение образования должно обеспечить перечень мероприятий согласно законодательству, сюда входит и необходимость оборудовать комнату релаксации.
Да, мама ребенка говорит, что не все эти условия ей нужны. Но нужно понимать, что ее дочка не единственный ребенок с ОВЗ. Возможно, в школу придет другой ребенок, которому будет необходима та же комната релаксации. Возможно с течением времени она понадобится и самой Насте, и другим детям, которые, возможно, будут здесь обучаться. Это же касается и туалетной комнаты», – пояснила пресс-секретарь мэра Благовещенска Екатерина Касимова.
В мэрии разъяснили, что оборудовать туалет для школьников с ограниченными возможностями здоровья на 1 этаже в 14-й школе технически невозможно – не позволяют размеры помещения. По этой же причине на первый этаж не могут перенести школьный кабинет 1 класса, в котором занимается Настя Бортник. Как говорит Екатерина Касимова, кабинеты на первом этаже учебного заведения малого формата: чтобы там смогли заниматься первоклассники, необходима будет перепланировка – вплоть до сноса стен. Кроме того, на 2 этаже в школе расположено крыло младшеклассников, дети находятся среди сверстников.
«Пожелания мамы с ее точки зрения кажутся проще и дешевле, но в школе на сегодняшний день и на будущее с учетом того, в каких условиях занимаются дети с обычными возможностями здоровья, посчитали более рациональным сделать те мероприятия, которые сейчас проводятся. Они делаются не для одного ребенка, а для тех, кто может еще прийти в эту школу. Администрация школы держит курс на создание равных возможностей для всех детей. Мы считаем, что все участники процесса должны получать полноценное образование, и создаем условия, чтобы этот ребенок и другие дети с особенностями здоровья могли получать полноценное образование наряду с детьми с обычными возможностями здоровья», – заключила Екатерина Касимова, добавив, что уже через несколько лет девочка пойдет в 5 класс, и тогда уроки будут проходить в разных кабинетах на разных этажах школы, так что принятые школой меры вполне целесообразны.
В мэрии добавили, что решить проблему посещения столовой, которая также находится на первом этаже, сможет ассистент-тьютор, которого школа готова принять на работу.
На сегодня 7-летняя Настя Бортник – единственная ученица школы № 14, которая посещает занятия на инвалидной коляске.
фото: из архива семьи Бортник
«Да, школа не бездействует, старается, но это не подходит для нас в данное время. Это на потом, на будущее, в этом плане они молодцы. Но в итоге это опасная для Насти ситуация: есть большая вероятность причинения ей вреда и травм. Любое неверное движение, поворот могут привести к негативным последствиям, никакой сопровождающий не сможет приспособиться к тому, чтобы правильно её поднять и отнести. Нужно понимать все тонкости диагноза. Потому так важно, чтобы ребенок находился и передвигался в своем кресле-коляске, где он зафиксирован. Его изготавливали и подбирали специально под Настю по назначениям врачей. И еще один момент – а в случае пожарной тревоги, внештатных ситуациях как должна проводиться эвакуация? Разве до нас и нашей коляски будет в экстренном случае? Мне ведь нереально даже спуститься с Настей на руках по лестнице в таком случае. Только из окна выбрасываться, что ли», – говорит Светлана Бортник.
Пока в школе продолжаются каникулы, но уже 8 ноября Настя в сопровождении мамы отправится в школу. Женщина вновь сообщила руководству учебного заведения, что проблема остается нерешенной.
«Я в очередной раз написала директору школы и сообщила, что наступают холода, ребенку нужно надевать теплую одежду. Наша кресло-коляска "Стингрей", которой мы временно пользовались с 1 сентября, для теплой одежды не подходит, мала. Мы вынуждены будем пересесть на электроколяску ОТТО БОКК весом 80 килограммов. На второй этаж с этой тяжелой коляской мы подниматься не сможем», – говорит мама девочки-инвалида.
Пока неизвестно, смогут ли родители Насти Бортник и руководство учебного заведения найти выход, который устроит обе стороны. Пока очевидно, что достигнуть ситуации, когда окружающая среда для людей с ограниченными возможностями здоровья действительно станет безбарьерной, не так просто.