https://www.amur.life/people/2023/03/17/malenkoy-amurchanke-s-tyazhelym-zabolevaniem-srochno-nuzhna-pomosch-v-sbore-sredstv-na-dorogoe-lekarstvo

Маленькой амурчанке с тяжелым заболеванием срочно нужна помощь в сборе средств на дорогое лекарство (обновлено)

17 марта 2023, 10:23

9-летняя Эвелина Мирко уже 4 года вынуждена бороться со страшной болезнью – острым лимфобластным лейкозом. Это злокачественное заболевание крови и костного мозга. Ребенку необходима пересадка костного мозга, но перед этим нужно пройти курс лечения дорогостоящим препаратом для иммунотерапии. Мама Эвелины воспитывает дочь одна, и собрать самостоятельно всю сумму у нее нет возможности. Поэтому женщина рассчитывает на помощь неравнодушных.

Эвелина всегда была активным и талантливым ребенком.

С дошкольного возраста она посещала дополнительные занятия по рукоделию, пела, танцевала, плела из бисера. Но в апреле 2019 года все изменилось, и пятилетней Эвелине пришлось отказаться от привычных занятий и окунуться в другую жизнь, наполненную страхом и болью.

«В 2019 году с апреля она ходила в садик, а я работала. Из садика она возвращалась уставшая, иногда даже на руках уносила ее. Ходили по больницам, не могли установить точный диагноз. Говорили, что это малокровие, ОРВИ и ОРЗ. Точно никто сказать не мог, хотя показатели крови уже на тот момент были очень плохими. Я в интернете прочитала и пошла к нашему педиатру, рассказала о своих подозрениях на рак. Мне сказали, что я наговариваю», – делится непростой историей мама девочки Виктория Мирко.

Новые врачи, и – новые диагнозы. Несколько долгих месяцев никто не мог понять, что не так с ребенком, пока в одной из клиник не подтвердились самые худшие опасения мамы. Малышке поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Буквально на следующий день Эвелина и ее мама оказались в детской гематологии.

«Мы пошли к педиатру в платную клинику. Мои подозрения подтвердили специалисты. Нам поставили острый лимфобластный лейкоз. Прямо оттуда дали направление в гематологию. Это уже было 3 июня 2019 года, полтора года мы безвылазно находились в больнице и лечились», – едва сдерживая слезы, вспоминает Виктория.

Через полтора года непрерывного лечения Эвелина вышла в ремиссию, но еще какое-то время была под пристальным наблюдением врачей в больнице. В 2021 году девочка смогла наконец пойти в школу, и ее жизнь стала возвращаться в привычное русло.

«Потом нас отпустили домой. Раз в неделю мы ездили делать химиотерапию. Дочка пошла во второй класс. В октябре 2021 года закончили всю химию и закрыли протокол. Все пошло, как у всех, Эвелина училась, я работала», – делится Виктория Мирко.

Но жить спокойной жизнью семья смогла лишь год. В ноябре 2022 девочка снова стала жаловаться на боли в суставах. Мама сразу поняла, в чем причина, ведь все начиналось точно так же. Не теряя времени, мама с дочкой обратилась к врачам.

«В ноябре 2022 года она пришла из школы и сказала, что у нее болит ручка. Я сначала не стала ничего надумывать: мало ли, в школе бегали, играли. В конце ноября она меня разбудила рано утром и сказала, что болят ножки. Я уже понимала, к чему это все ведет, потому что начиналось у нас так же. В первый раз тоже болели суставы. Еще температура поднялась высокая и 4-5 дней держалась. Нам делают биохимию, но результаты в порядке. Я уже сама прошу у врача, чтобы нас положили в больницу и сделали пункцию. В итоге 2 декабря нам ее сделали, и мы пришли на дневной стационар дожидаться результатов. Спустя некоторое время заходит врач и говорит, что у моего ребенка рецидив: 72 % раковых клеток в костном мозге», – вспоминает Виктория.

Врачи предложили отправить запросы в клиники Москвы и Санкт- Петербурга. Первым отреагировал Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, и семья поехала в северную столицу страны.

«12 декабря мы уехали туда. Начали снова химиотерапию. Первый курс дался нам тяжело, лежали в реанимации. Но, слава богу, опять вышли в ремиссию», – рассказала мама Эвелины.

Тем не менее прекращать лечение нельзя. Эвелине нужна пересадка костного мозга. Для этого девочке необходимо пройти ряд обследований и полное облучение, но перед этим требуется пройти курс дорогостоящим препаратом для иммунотерапии «Блинцито», одна ампула которого стоит около 180 000 рублей, а их девочке нужно 12. Еще им предстоит пройти ряд платных процедур в клинике. Но сумма в несколько миллионов рублей для семьи неподъемная, Виктория воспитывает дочь одна. Поэтому срочно нужна помощь в сборе средств.

По словам женщины, врачи пошли семье навстречу и начали курс до полного внесения оплаты. С 21 марта Эвелину ждет лучевая терапия, а уже потом пересадка костного мозга.

«Сейчас сбор идет на препарат для иммунотерапии, его нам назначили перед облучением. Одна ампула стоит около 180 000 рублей, а нам их нужно 12. Сейчас нам в долг капают. 21 марта начинается лучевая терапия. Дальше будет трансплантация костного мозга, я буду выступать в качестве донора», – говорит мама девочки.

Все, кто хочет помочь Эвелине вернуться к нормальной жизни, могут сделать это, перечислив средства на счет благотворительного фонда World vita, который осуществляет сбор средств для юной амурчанки.